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    “匯聚力量 筑夢未來”——4.17世界血友病日,讓我們一起傳遞愛與生命

    發布時間:2022-04-18 14:21:02瀏覽人次:發布者:

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    有些事你覺得很小,但對有些人卻是致命的,比如削蘋果劃到手,比如跑步摔跤磕破皮,可能就會因此出血不止,

    甚至有生命危險。他們,是血友病患者,他們,是一群脆弱的“玻璃人”,每天的首要任務就是小心翼翼,預防磕碰、摔傷,避免劇烈或易致損傷的活動。

    一碰就出血?出血難止住?讓人脆弱不堪的血友病,到底有哪些神秘的面紗?它和血液制品又有什么關系?在第34個“世界血友病日”來臨之際讓我們一起走進血友病患者、走進血液制品,了解血友病和血液制品背后的那些故事!

    血友病的來源

    1989年起,世界血友病聯盟將每年4月17日定為“世界血友病日”,是為了紀念世界血友病聯盟發起人——法蘭克·舒納波先生(Mr.Frank Schnabel ) 對于血友病患者的貢獻而設立的一個節日,旨在喚起全社會對血友病的認知和關注,并積極為血友病患者提供支持和幫助。

    什么是血友???

    血友病是一種遺傳性凝血障礙性疾病,常表現為自發性出血或輕度外傷后出血不止,是因人體部分或全部缺乏某種凝血因子導致的出血性疾病,以至于正常人習以為常的觸碰都會導致其出血,如果得不到及時治療,還可能危及生命。

    血友病特征

    主要類型

    血友病的治療

    凝血因子是參與血液凝固過程的各種蛋白質組分,在醫療領域,凝血因子類血液制品是治療血友病的重要藥物,是血液制品的重要組成部分,是三大類血液制品之一。目前國內市場血友病用藥主要包括針對血友病A的血源和重組凝血因子Ⅷ,針對血友病B的凝血酶原復合物(PCC)及重組凝血因子Ⅸ,以及針對產生抑制物治療的PCC及rFⅦa。

    華潤博雅生物血友病治療藥品研發

    近年來,華潤博雅生物不斷投入研發資金,加大對血友病治療藥品研發力度。人凝血酶原復合物于2020年12月正式上市;人凝血因子Ⅷ已完成上市注冊和現場核查,預計2022年上市;血管性血友病因子(vWF)2021年8月獲得《藥物臨床試驗批準通知書》,正在開展臨床研究,這些研發上的突破也將為血友病患者帶來福音。

    華潤博雅生物援助血友病患者——“黃手絹”血友關愛計劃

    2022年,是華潤博雅生物成立的第29年,也是華潤博雅生物履行社會責任取得顯著成效的29年。自1993年創立以來,公司始終秉承“傳遞愛與生命”的企業使命,在自身發展的同時,不斷踐行企業社會責任。在血友病患者援助方面,華潤博雅生物率先在行業內發起“黃手絹”計劃,通過全國各地的慈善組織、殘聯、血友病協會組織為患者提供用藥指導、康復意見和資金、藥物援助等公益項目,截止目前,已在江西、廣西、云南、江蘇、廣東、江西等全國13個省份,舉辦血友病患者捐贈活動30余場,捐贈各類物資、藥品、關愛血友護理包,總價值120余萬。

    目前血友病面臨的形勢

    現階段,我國血友病患者人數達到14萬人以上,雖然血友病到目前為止依舊無法根治,但通過增加患者的凝血因子,可以有效地消除患者的癥狀,生產凝血因子類藥品的原料便來源于健康人的血漿。因此我們也呼吁更多的人參與到愛心獻漿的隊伍中來,挽起袖子,捐獻可再生的血漿,挽救不可重來的生命!

    血友病罕見但不孤單,每一個小群體都不應該被忘記,希望我們的行動能像帶著體溫的手絹一樣,讓這份愛充滿溫度。匯聚力量,筑夢未來,讓我們一起傳遞愛與生命!

     

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